“我们希望通过这样的活动，让更多罕见病人被看见、被理解。”2月28日2023国际罕见病日即将来临，“让罕见被看见—国际罕见病日公益肖像展”公众科普活动将在杭州开展线下首场肖像展，此外，罕见病公益记录片《万分之一的普通人》迎来首映。

不理解，给了他被看见的勇气

(资料图)

王文身穿衬衫和牛仔外套，站在镜头前，这一瞬被相机定格。照片中的他戴着眼镜，面部略显僵硬，但仍带着微笑。这张照片，将作为“让罕见被看见—国际罕见病日公益肖像展”中的一张，呈现在大众面前。

王文的参展照片

2012年，因胸腔塌陷，医生在他的胸口植入了一块钢板，但经过两年取出钢板后，王文的身体仍旧没有好转。辗转多家医院之后，他终于在重庆医科大学附属第一医院得到可能是面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的诊断。2018年，他前往福建医科大学附属第一医院，被确诊为1型面肩肱型肌营养不良症。

作为一种罕见病，面肩肱型肌营养不良症会导致全身肌肉无力。而目前，对于这一疾病尚无特殊的治疗，支持治疗仍是主要治疗手段。

很小的时候，王文就感受到自己身体的不同，他瘦弱无力，不能干重活，甚至不能跑步。在确诊之前，他早早踏入社会。他做过电话卡销售，干过房地产，也做过管理工作。尽管并不轻松，王文仍旧觉得，这些与人打交道的过程让他对那些外界的异样目光习以为常，并让自己更加强大。“在这种环境下长大的，也觉得无所谓了，以前很被动，经过这几年之后，就很主动了。”王文告诉记者。

确诊后，王文认识了其他的病友，有些人的症状更加严重——甚至走路都成问题。作为一个群体，罕见病人受到的关注并不多，而那些投来的目光，往往掺杂着不解和诧异。这种曾经让王文不适的感受，反而给了王文“被看见”的勇气。

“其实应该主动站出来的，如果不向别人讲，别人不知道的。”王文说，常常被看见，才能让“罕见”不再罕见。

“我们跟大家是站在一起的，只不过是不同的色彩”

杭州未来科技城（海创园）党群人才服务中心运营负责人刘迪告诉记者，此次活动从2月24日持续至2月28日，除了在园区人流量密集的点位设置公益照片，集中展示，还会同海创园党服“连心”志愿服务队、高校志愿队伍、蔻德罕见病中心联合发起募捐活动。

“蔻德是我们的老朋友了。”刘迪说，最初，是因为有同事家属罹患罕见病，才结识了这一组织，并联合举行了多次公益活动。“我发现，虽然我们未来科技城这里主要以年轻人居多，但据了解近50%的患者基本处于青少年时期，所以还是有一定群体存在的。”

在日常工作中，对于弱势群体的关注及组织公益活动，一直是刘迪工作的一部分，在与许多罕见病人打过交道之后，他意识到，罕见病患病率比较低，但发病的过程可能很长，而这往往给家庭、社会带来很大的压力：“一个人发病就会影响到一个家庭的情况，其实不是一个疾病那么简单，它还是一个社会问题。”

借助园区党员群众的力量，他希望让更多的罕见病人被关注、被看到，乃至被理解，被帮助。

作为与蔻德罕见病中心合作多次的志愿者，浙江工业大学青年志愿者协会信息分会长华飞扬有着同样的感触。他告诉记者，自己从三年前就在一位热心公益老师的影响下接触这一群体，“我最大的感触就是，他们一方面需要被关注，另一方面也需要社会认可。”

三年来，华飞扬参与、带领开展了千余场罕见病志愿活动。每周，都会有志愿者参与到日常的义卖、宣传活动中，此次展览，他也会跟100多位志愿者一起进行公益宣传和义捐义卖。许多时候，他连遇到的患者的疾病名字也没听过。“虽然这些病很‘罕见’，但实际上还是有相当一部分人群，”华飞扬说，“他们需要被看见，需要被支持。”

站在大众面前，曾是王文惧怕的事情，但现在，他希望号召更多的罕见病人参与其中。“我希望通过这种方式，介绍罕见病群体，让大家知道，我们跟大家是站在一起的，只不过，我们是一种不同的色彩。”

（来源：人民日报健康客户端）